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Introduction
De nombreux patients atteints d’un lymphome non hodgkinien se demandent ce qu’ils pourraient devoir changer dans leur mode de vie en raison de leur maladie ou de son traitement. Les changements nécessaires varient d’une personne à l’autre puisque chacun a sa propre expérience du lymphome.
Bien qu’on ne puisse pas généraliser, force est de constater que les personnes ayant un NHL indolent présentent souvent, pendant longtemps, des symptômes relativement légers. Les médecins optent alors parfois pour une attitude d’«abstention surveillée» jusqu’à ce qu’un traitement s’impose. En comparaison, les patients souffrant d’une forme agressive de la maladie requièrent généralement une prise en charge immédiate, bien qu’ils aient de meilleures chances de guérison.
L’impact du lymphome non hodgkinien sur la vie quotidienne est également susceptible d’évoluer avec le temps. Par exemple, il est possible que le traitement exige de nombreux changements dans le mode de vie, mais qu’une fois terminé, beaucoup de patients retrouvent une vie normale ou quasi normale.
La chose la plus importante que les patients, ainsi que leur famille et les personnes qui s’occupent d’eux, doivent retenir c’est de garder une attitude positive. L’équipe de médecins et d’infirmières fera tout ce qui est en son pouvoir pour définir, avec la collaboration du patient, le traitement le mieux adapté et le plus efficace possible. Les proches et les groupes de soutien, quant à eux, peuvent être une précieuse source d’informations, de réconfort et d’appui moral.
Vivre avec le lymphome non hodgkinien – Questions les plus fréquentes
Lachose la plus importantes que les patients, ainsi que leur famille et les personnes qui s'occupent d'eux, doivent retenir, c'est de garder une attitude positive.
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Il est impossible de donner des réponses types aux questions fréquemment posées par les personnes atteintes d’un lymphome non hodgkinien, concernant le retentissement de la maladie et de son traitement sur leur mode de vie. En effet, chaque patient a sa propre expérience.
- Quelles répercussions la maladie ou le traitement auront-ils sur la vie professionnelle?
- Les patients peuvent-ils bénéficier d’indemnités?
- Quelles répercussions la maladie ou le traitement auront-ils sur l’aptitude à conduire?
- Quelles répercussions la maladie ou le traitement auront-ils sur les vacances?
En outre, les patients souhaitent souvent savoir si le traitement qu’ils suivent affectera leur fertilité ou leur vie sexuelle. Ils veulent également savoir s’ils pourront toujours souscrire à une assurance-vie. Dans tous les cas, il est important de discuter avec l’équipe soignante à l’hôpital, notamment avec une infirmière spécialisée du groupe, ou avec le médecin de famille.
Quelles seront les répercussions du lymphome non hodgkinien sur la vie professionnelle?
Il n’est pas rare que les patients atteints d’un lymphome non hodgkinien indolent ne ressentent que peu de symptômes relativement longtemps. Ils peuvent donc souvent continuer de travailler après que la maladie a été diagnostiquée. Le lymphome non hodgkinien agressif provoquant, lui, habituellement des symptômes d’emblée, il exige un traitement immédiat et éventuellement un arrêt de travail temporaire.
Néanmoins, de nombreux patients estiment être capables de conserver une activité professionnelle normale pendant le traitement, notamment les personnes jeunes et entre les cycles thérapeutiques. Certains ont, en revanche, besoin de prendre un congé en raison du traitement ou de ses effets secondaires. Cependant, travailler – lorsque c’est possible – a souvent un effet bénéfique, conférant à la vie un caractère de normalité et encourageant les patients à adopter une attitude positive face à leur maladie.
Travailler, lorsque c’est possible, a souvent un effet bénéfique, conférant à la vie un caractère de normalité.
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Il est généralement préférable de mettre l’employeur au courant de la situation à l’avance plutôt que d’attendre la survenue d’un problème. On est souvent agréablement surpris à quel point celui-ci peut être compréhensif. Par ailleurs, il est souvent possible de compter sur l’appui de collègues de travail. Selon la situation, des horaires allégés ou éventuellement le travail à domicile de temps en temps peuvent être une solution.
Tout traitement injuste ou discriminatoire d’un employé lié à la maladie est punissable par la loi. En cas de problème de cet ordre, l’équipe soignante ou le médecin de famille pourront éventuellement orienter le patient vers les personnes compétentes. Les organisations de lutte contre le cancer/lymphome et les associations de patients peuvent, elles aussi, fournir des informations utiles, en l’occurrence.
Les personnes atteintes d’un lymphome non hodgkinien peuvent-elles bénéficier de certaines indemnités?
Nombreuses sont les personnes atteintes d’un lymphome non hodgkinien qui s’inquiètent de leur situation financière, notamment lorsqu’elles estiment ne pas pouvoir travailler normalement. Certains patients peuvent bénéficier de différentes indemnités, en fonction de leurs moyens. Il s’agit là d’un sujet complexe en perpétuelle évolution, concernant lequel il est essentiel d’être bien conseillé. Bien que l’infirmière spécialisée, le spécialiste ou le médecin de famille ne soient probablement pas en mesure de faire grand-chose de concret, ils sont susceptibles de savoir où trouver des informations. Enfin, il est possible de s’adresser à un groupe de soutien local.
Quelles seront les répercussions du lymphome non hodgkinien sur l’aptitude à conduire?
La maladie n’a normalement pas d’influence directe sur l’aptitude à conduire un véhicule. Par contre, il peut être dangereux ou peu judicieux de prendre le volant lors du traitement, en raison des effets potentiels de certains médicaments, notamment certains agents utilisés en chimiothérapie. Ces effets ne sont que transitoires. Il est nécessaire de demander l’avis du médecin, qui saura dire s’il convient d’éviter de conduire et, le cas échéant, pendant combien de temps.
Quelles seront les répercussions du lymphome non hodgkinien sur les vacances?
De nombreuses personnes atteintes d’un lymphome non hodgkinien estiment être capables de partir en vacances comme auparavant. D’autres n’en prévoient qu’à la fin de leur traitement, et se réjouissent à l’idée de ce cadeau qui les attend au bout du tunnel. Certaines périodes au cours du traitement risquent en tout cas d’être inopportunes. En effet, certaines thérapies provoquent une immunodépression transitoire, par exemple, et prédisposent ainsi à des infections pendant ce temps. Il est par conséquent raisonnable de parler de ses projets de vacances au médecin.
Des vacances dans un endroit très apprécié ou un lieu où l’on rêvait toujours d’aller pourraient se révéler bénéfiques.
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Les vaccinations constituent un autre problème puisque certaines sont contre-indiquées chez les personnes atteintes d’un lymphome non hodgkinien. Il convient donc de demander l’avis du médecin avant de prendre des dispositions pour un voyage vers une destination où certaines vaccinations sont requises.
Il est recommandé de ne pas opter pour un séjour “extrême”. Cela mis à part, des vacances dans un endroit très apprécié ou un lieu où l’on rêvait toujours d’aller pourraient se révéler bénéfiques.
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