Julie, 54 ans, est coiffeuse et a deux grands enfants. En 1990, elle a consulté son médecin de famille en raison d’une boule qu’elle avait découverte au niveau du cou et qui persistait depuis plus de six mois.
“Je n’avais été souffrante à aucun moment pendant tout ce temps, pourtant j’étais préoccupée par cette boule que j’avais dans le cou depuis plusieurs mois. Au début, j’ai pensé qu’il s’agissait simplement d’une espèce d’infection, mais la grosseur ne voulait pas partir. Lorsque je suis allée voir mon médecin de famille, il a dit qu’il s’agissait d’un ganglion lymphatique tuméfié mais il ne savait pas exactement pourquoi c’était toujours enflé. Il m’a envoyée chez un chirurgien ORL de l’hôpital le plus proche.
“Le chirurgien a réalisé une biopsie: il a prélevé avec une aiguille quelques cellules de la boule pour les examiner au microscope. Lorsque les résultats sont arrivés quelques semaines plus tard, il a dû m’apprendre que j’avais un lymphome non hodgkinien et que je devrais consulter un hématologue pour d’autres tests. Je n’avais jamais entendu parler de la maladie auparavant; il m’a expliqué que c’était une forme de cancer du système immunitaire. J’avais plutôt peur, mais le chirurgien m’a rassurée: comme je n’avais pas encore ressenti de symptômes, à part la boule dans le cou, il n’y avait pas de danger immédiat; je devais attendre l’avis de l’hématologue.
“J’ai obtenu un rendez-vous chez un hématologue dans un hôpital spécialisé à quelques kilomètres, deux semaines plus tard. J’étais très angoissée en y allant, mais le médecin m’a parlé de mon état, comment je me sentais, et m’a posé des questions sur le ganglion lymphatique enflé dans mon cou. Il m’a dit que je devrais passer une série d’examens pour confirmer le diagnostic de lymphome non hodgkinien, voir comment était son évolution et jusqu’où il s’était étendu dans mon corps. J’ai passé un scanner de tout le corps, subi une biopsie de moelle osseuse – pas très agréable – et une analyse de sang pour le dosage de la LDH.
“Lorsque je suis retournée le voir deux semaines après, il a dit que les résultats révélaient un lymphome non hodgkinien indolent folliculaire de stade I, c’est-à-dire une forme de la maladie qui évolue lentement. La bonne nouvelle était qu’un seul ganglion lymphatique était touché, et que je n’avais pas de symptômes B. Il a donc suggéré que je suive une radiothérapie pour faire désenfler le ganglion lymphatique dans mon cou. J’avais entendu tellement d’histoires sur la radiothérapie, et combien elle rend malade et fait perdre les cheveux, que j’étais assez inquiète de ce qui allait se passer. Cependant, le médecin m’a dit que, puisqu’on allait seulement irradier mon cou, je ne devrais pas avoir d’envie de vomir; par contre, je risquais de perdre quelques cheveux autour de l’endroit traité.
“En fin de compte, je n’ai pas vraiment eu d’effets secondaires, à part un peu de fatigue, et la boule dans mon cou a complètement disparu. Deux semaines plus tard, l’hématologue m’a appris, à la suite d’un bilan, que je devrais revenir tous les six mois pour un scanner afin de s’assurer que le lymphome non hodgkinien n’était pas revenu.
“Les clichés n’ont montré aucun changement, jusqu’en 1994, où, entre deux contrôles, j’ai découvert une nouvelle boule dans le cou. Je l’ai signalé à l’hôpital spécialisé, et on m’a dit de revenir de bonne heure pour mon prochain scanner. En même temps, ils ont répété l’examen sur la moelle épinière et l’analyse de sang pour le taux de LDH. Lorsque je suis retournée chez l’hématologue, il m’a annoncé qu’ils avaient découvert des ganglions lymphatiques enflés dans le thorax et l’aisselle ainsi que dans le cou, ce qui m’a vraiment inquiétée, bien qu’il ait dit que la moelle osseuse n’avait pas été touchée.
“Nous avons discuté du traitement que je devrais suivre. Le médecin a expliqué que, comme j’avais déjà eu une radiothérapie au niveau du cou auparavant et comme d’autres ganglions lymphatiques étaient maintenant atteints, je ne pouvais plus recevoir le même traitement une deuxième fois. Cependant, il m’a proposé à la place une chimiothérapie, qui a duré les six mois qui ont suivi. La chimio m’a un peu donné la nausée, mais j’ai eu de la chance car c’est à peu près le seul effet secondaire que j’ai ressenti. En milieu de traitement, au bout d’environ trois mois, j’ai passé un autre scanner, qui a montré un début d’amélioration grâce à la chimio. Et, comme je me sentais toujours très bien, le médecin a dit que je pouvais continuer comme d’habitude.
“La chimio a marché pendant près de deux ans, après quoi j’ai remarqué que je perdais du poids parce que j’avais de moins en moins d’appétit. Un des scanners de routine a montré que les ganglions lymphatiques qui étaient enflés au début avaient recommencé à grossir. L’hématologue m’a proposé un type de chimiothérapie différent pour tenter de stopper le grossissement des ganglions. Les ganglions ont arrêté de grossir, sans pour autant diminuer de volume, et j’ai commencé à retrouver mon appétit.
“Le médecin a dit qu’il allait peut-être me prescrire une chimiothérapie plus forte l’année suivante pour essayer de maîtriser le lymphome non hodgkinien. Donc, comme je me sentais toujours bien, mon mari et moi avons décidé de partir en vacances en Amérique pour quelques semaines, car j’avais toujours rêvé d’aller là-bas.
“Quelques mois après mon retour, en 1997, je suis retournée à l’hôpital spécialisé. Les médecins ont alors décidé de me donner une association de deux agents chimiothérapiques. Cette fois-ci, j’ai ressenti des fourmillements dans les mains et les pieds; sinon, pas d’autre effet secondaire. Cela a fonctionné pendant un moment, mais en 1999, j’ai eu une rechute. Un scanner à l’époque a révélé que des ganglions lymphatiques étaient maintenant enflés dans l’abdomen ainsi qu’au niveau du cou, du thorax et de l’aisselle. J’avais aussi un taux de LDH élevé bien que ma moelle osseuse n’ait pas été atteinte. Les médecins ont dit que la maladie était passée au stade III.
“J’avais très peur de ce qui allait arriver, mais les médecins m’ont dit qu’ils pouvaient essayer un traitement par anticorps monoclonal, qui attaque les cellules porteuses d’une protéine spécifique. J’étais plutôt soulagée, et j’ai suivi ce traitement pendant un mois. Pour laisser le temps d’agir à l’anticorps monoclonal, j’ai attendu trois mois avant de passer un scanner de contrôle, qui a révélé une très bonne rémission partielle.
“Je me sentais vraiment bien et menais une vie quasi normale, passant un scanner tous les six mois pour m’assurer que le lymphome non hodgkinien ne réapparaissait pas. En 2002, un scanner de routine a montré que j’avais une petite rechute – je n’avais ressenti aucune différence pourtant –. Pour avoir la certitude que le lymphome était maîtrisé, j’ai suivi un autre traitement par anticorps monoclonal, qui a réussi. Je me sens bien aujourd’hui et j’espère que ma rémission va durer.”
Partagez votre témoignage sur lymphoma-net.org
|
