Vice-présidente de l’Association espagnole des malades du lymphome, Begoña, 44 ans, a appris fin 2001 qu’elle était atteinte d’un lymphome non hodgkinien. Elle présentait des symptômes depuis six mois.
“Diagnostic: lymphome non hodgkinien. Qu’est-ce que ça veut dire? Aujourd’hui, je peux expliquer la signification de mon diagnostic sans problème, mais pour cela j’ai dû faire des recherches, poser des questions et apprendre beaucoup. C’est une longue histoire.
“En avril 2001, pendant mes vacances, j’ai découvert qu’un ganglion était enflé dans mon cou mais, comme je me sentais bien, je ne m’en suis pas trop inquiétée. Lorsque je suis rentrée, plusieurs changements dans ma vie m’attendaient. J’en connaissais déjà certains, comme le déménagement, mais je n’imaginais pas que quelque chose se transformait en moi et que, six mois plus tard, j’allais recevoir la pire nouvelle de ma vie.
“Pendant ces six mois, j’ai ressenti plusieurs symptômes, comme de la fatigue et de la fièvre – les nuits d’été, je transpirais plus que d’habitude –, et je maigrissais. Je trouvais toujours une explication à tout – des semaines de travail chargées, le déménagement – et je pensais que tout ce que je ressentais était parfaitement normal.
“A la fin de l’été, mes pieds aussi étaient enflés. Je suis alors allée chez mon médecin. Au cours du bilan de santé, il m’a dit que ce pourrait être une anémie et m’a envoyée passer une série d’examens. C’est à ce moment-là que la sonnette d’alarme a été tirée. Mon taux d’hémoglobine était très bas; j’avais besoin d’une transfusion de sang. Je souffrais aussi d’une sévère inflammation de la rate.
“J’ai été admise à l’hôpital le 8 octobre 2001. On m’a fait des transfusions de sang et des analyses de sang et de moelle épinière. Il a suffit de deux jours pour connaître les résultats: j’avais un lymphome non hodgkinien. Lorsque j’ai appris la nouvelle, je savais tout juste que les lymphomes étaient un type de cancer du sang. Par peur de recevoir plus de mauvaises nouvelles, je me suis interdit de demander davantage de renseignements aux médecins. Je pensais que c’était la fin, que j’allais mourir bientôt.
“Les jours suivants ont permis de clarifier le diagnostic. Grâce à une biopsie de ce premier ganglion enflé que j’avais découvert dans mon cou, les médecins ont pu me dire que j’avais un lymphome folliculaire de stade I et qu’il existait un traitement. Plus j’en savais sur mon diagnostic, plus j’avais de questions concernant ma maladie. Je savais que j’avais un cancer, que j’allais avoir une chimiothérapie, qu’on allait m’implanter un cathéter de Hickman et que j’allais devenir chauve. Sur le moment, je n’étais pas capable d’assimiler toutes les informations mais j’avais besoin d’en savoir plus – si j’étais malade et si je devais recevoir des traitements agressifs, je devais savoir exactement ce qui se passait.
“A compter de ce jour-là et jusqu’à maintenant, je me suis consacrée à l’étude des lymphomes. Je suis les avancées de la recherche dans le domaine des nouveaux traitements et je ne pense plus jamais à la mort aujourd’hui, seulement à la vie.
“On m’a tout d’abord prescrit un traitement de six cycles de chimiothérapie plus un traitement par anticorps monoclonal. Pourtant, ma moelle osseuse était toujours malade, et mon inflammation de la rate ne voulait pas partir. J’ai suivi quatre cycles de traitement par anticorps monoclonal supplémentaires, après quoi l’état de ma moelle osseuse s’est amélioré.
“Comme ma rate était toujours tuméfiée, les médecins m’ont expliqué qu’il allait falloir opérer. Le 13 septembre 2002, j’ai subi une ablation de la rate et, à peine un mois plus tard, j’étais prête à subir une greffe de moelle osseuse. J’ai passé Noël 2002 à l’hôpital. Je venais tout juste d’avoir une greffe de moelle osseuse et je devais être isolée. C’était un traitement difficile mais cela en valait bien la peine.
“Le 17 janvier 2003, j’ai pu rentrer à la maison et recommencer ma vie. Pendant mes derniers jours à l’hôpital, j’ai fait la connaissance d’Antonio. Il m’a parlé de l’Association espagnole des malades du lymphome, qu’il venait tout juste de fonder. Depuis, je fais partie de l’association.
“Nous pensons qu’il est très important d’informer les gens sur le lymphome non hodgkinien. La connaissance des symptômes permet un diagnostic précoce. Il faut aussi mettre les gens au courant qu’il existe des traitements et que, dans de nombreux cas, une guérison est possible. Bien sûr, le nombre de cas augmente chaque année et, jusqu’à maintenant, la cause de la maladie est toujours inconnue. Les spécialistes pensent que le lymphome pourrait devenir la troisième plus importante cause de décès dû à un cancer dans le monde.
“Un mois et demi après ma sortie de l’hôpital, je suis retournée travailler. Depuis, bien que je sois consciente que je pourrais avoir besoin d’un nouveau traitement, je mène une vie normale: je travaille, j’apporte mon aide à l’association et je profite de ma famille et de mes amis. Je veux vivre...”
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